L’esperienza delle Case Alloggio per persone malate di AIDS è un fatto del tutto nuovo nel panorama dei servizi assistenziali del nostro Paese: è stato, infatti, il primo servizio non istituzionale nato per accompagnare le persone, nel percorso di una malattia invalidante, nel migliore dei modi.
L’iniziativa è partita alla fine degli anni ‘80 per rispondere al bisogno pressante dei servizi di trovare soluzioni per chi, provenendo prevalentemente dall’area delle tossicodipendenze e da pesanti situazioni sociali, nella fase acuta della malattia, si trovasse privo di un ambiente dove affrontare la sofferenza con sufficiente dignità.
Nei primi anni del diffondersi dell’AIDS, i pregiudizi, l’incomprensione, la paura e la conseguente discriminazione verso le persone portatrici del virus avevano causato diffusi comportamenti d’intolleranza e di violazione dei più elementari diritti dei malati.
Le prime Case Alloggio sono state aperte con l’obiettivo di proporre un’assistenza dignitosa e creare un clima d’accoglienza opposto alla paura diffusa.
Il numero di Case Alloggio è velocemente cresciuto e queste si sono andate organizzando secondo modelli sempre più precisi e professionalmente adeguati alle situazioni, arrivando a porsi come modello assistenziale di umanizzazione di una patologia invalidante.
Con questo spirito l’A.I.S.E.L. nel 1990 inaugura le sue due Case Alloggio: “La Robinia” e “Le Ginestre”.
Nel tempo le problematiche sono cambiate. La scoperta e l’introduzione di farmaci molto più efficaci contro il virus HIV hanno significato per il paziente un’aspettativa di vita molto più lunga e di migliore qualità. Quindi la funzione originaria della casa alloggio, accompagnare verso la morte, in un clima di responsività affettiva e di tutela, persone affette da una malattia con una prognosi di pochi anni di sopravvivenza, si è progressivamente trasformata in una polifunzione di tipo prevalentemente supportivo e contenitivo per un’ampia gamma di problematiche che venivano assorbite e messe a tacere dalla rapida progressione del declino fisico: la tossicodipendenza, la dissocialità, la patologia mentale e la mancanza di legami familiari o sociali cui riferirsi per un minimo di protezione e di cura. Pazienti che negli anni ’90 erano più rassegnati a spostare la dipendenza dalle sostanze e da un tipo di vita senza capacità di autoregolazione alla dipendenza da un regime di custodia flessibile e tutelante, come quello offerto dalla struttura, ora invece tendono ad indirizzare la maggiore vitalità e la speranza seguendo modalità di apprendimento che non si discostano dalle premesse che li hanno portati alla patologia, psichica ed organica. Questo ha portato gli operatori a impiegare metodi maggiormente assertivi per regolare la relazione con i pazienti; anche l’uso dello psicofarmaco, precedentemente per lo più lenitivo, assume talvolta funzione contenitiva, sedante, richiesta dal paziente stesso per evitare il rischio della “fuga nella salute”.
Purtroppo la lunga sopravvivenza ha portato a rendere maggiormente evidente e palpabile anche un’altra dimensione, per altro già nota, delle problematiche del paziente con AIDS: l’involuzione deteriorativa del sistema nervoso centrale e periferico, con la necessità di gestire anche la progressiva disabilità motoria o cognitiva.
Ø Descrizione attività Case Alloggio a carattere socio-sanitario
Situate a Marzio, nella provincia di Varese, con più di vent’anni di attività, sono diventate un modello di intervento diversificato e quindi adeguato di risposta alle varie problematiche inerenti le persone affette da AIDS.
Convenzionate con l’ASL 1 di Varese e disponendo attualmente di 20 posti letto, sono fra le più grandi della Lombardia.
Ognuna delle due strutture ha una sua specificità:
– “Le Ginestre” è una Casa Alloggio socio-sanitaria a bassa intensità. Dispone di 10 posti letto ed è riservata ai pazienti che hanno una condizione clinica stabilizzata, che spesso equivale ad un più prolungato decorso della malattia, e che hanno soprattutto necessità assistenziali.
– “La Robinia” è una Casa Alloggio socio-sanitaria ad alta integrazione sanitaria. Dispone di 10 posti letto ed è destinata ad accogliere persone che necessitano di una sorveglianza sanitaria maggiore, sia sul piano internistico, sia sul piano neurologico e psichiatrico.
“La Robinia” e “Le Ginestre” accolgono varie tipologie di utenti:
– Uomini e donne
– Coppie
– Nessun limite d’età per accoglienza utenti
– Pazienti in trattamento metadonico a scalare a mantenimento
– Pazienti con problematiche psichiatriche pregresse o correlate
– Pazienti senza fissa dimora
– Pazienti extracomunitari
– Pazienti con limitazioni della propria libertà:
§ arresti domiciliari
§ detenzione domiciliare
§ affidi sociali
§ Pazienti extra-regione
Per ogni ospite l’équipe predispone un programma assistenziale ed educativo individuale che tiene conto sia delle capacità delle singole persone, sia degli obiettivi a breve, medio, e lungo termine che si vogliono raggiungere, in accordo con il servizio inviante. Ogni ospite ha, inoltre, un educatore di riferimento, che seguirà il percorso in accordo con il Servizio inviante, il quale verrà coinvolto nelle verifiche periodiche.
Essendo di fatto delle Case Alloggio a carattere socio-sanitario, va da sé che particolare attenzione viene posta a riguardo dell’organizzazione sanitaria.
In struttura vengono direttamente eseguiti i vari esami ematochimici, sia di routine che specialistici; il medico ha due accessi settimanali con reperibilità nei restanti giorni. L’assistenza infermieristica è garantita per tutta la settimana, con reperibilità in loco per le ore notturne; vengono effettuate consulenze psichiatriche settimanali e consulenze per bisogni correlati con la complessità della malattia di base: fisioterapista, dietologo, etc.
Per quanto riguarda il versante psicologico e riabilitativo si dà la possibilità agli ospiti di poter accedere a colloqui di carattere individuale, di coppia e di gruppo con psicoterapeuta.
Particolare attenzione viene posta anche alle varie attività di animazione: tendenzialmente sviluppate per gruppi con caratteristiche omogenee, si articolano in attività di carattere individuale e di gruppo, sia all’interno della Comunità che proiettate nel territorio. Particolarmente efficace si è rivelato negli anni il laboratorio di Arteterapia, dove la possibilità di esprimersi non attraverso la parola ma utilizzando il mezzo grafico e vari materiali per composizioni di immagini, in gruppo, permette ai pazienti di conoscere parti non sempre accessibili del proprio sé e di condividerle con gli altri ospiti.
Le Case Alloggio sono assistite in modo continuativo nell’arco delle 24 ore e l’accesso dei parenti ed amici è previsto dalle 9.30 alle 17.00 dal lunedì alla domenica, previo accordo telefonico e fatte salve eventuali limitazioni delle visite per motivi clinici e terapeutici. Può essere richiesto ad amici e conoscenti dell’ospite un colloquio informativo preliminare prima di avere l’autorizzazione a frequentare le strutture.
Queste sono in breve le caratteristiche delle nostre Strutture indirizzate alle persone con problematiche correlate all’AIDS. Le varie attività delle Case Alloggio sono garantite da un’équipe adeguatamente preparata, supervisionata ogni quindici giorni da uno psicoterapeuta, coordinata da un responsabile e da un referente di struttura, composta da educatori, ASA ed infermieri professionali, oltre che da altre figure preparate, che ricoprono i ruoli e le funzioni sopra citate.
Ø Criteri e modalita’ di accesso dell’utente presso le Comunità “ la Robinia” e “le Ginestre”
– Le modalità di inserimento degli ospiti affetti da HIV/AIDS nelle nostre strutture è definita dalla d.g.r. n. 7/6471 del 19 ottobre 2001 e le sue successive modificazioni e integrazioni.
– Vengono accolti nelle strutture residenziali gli utenti HIV positivi inviati dai servizi pubblici, per lo piú i Servizi per le Dipendenze Patologiche, in relazione all’alta frequenza di comorbilità tra patologia infettiva e tossicodipendenza pregressa o ancora attiva, in base alle condizioni di convenzionamento da parte dell’Ente Pubblico.
– Ogni volta che la segnalazione per un inserimento viene effettuata da altri servizi pubblici o privati, o da altre figure professionali (p. es. medici di base) oppure ancora da altri soggetti privati (p. es. parenti), sarà necessario, per procedere all’inserimento in regime convenzionale, il “nulla osta” del servizio di riferimento rispetto alla residenza del soggetto.
– Accedono alla struttura residenziale i soggetti che abbiano raggiunto la maggiore età e che siano affetti da una condizione di AIDS ormai conclamata, in cui il virus HIV ha compromesso il sistema immunitario al punto da avere già provocato una o piú patologie internistiche correlate. Alcuni soggetti possono avere problemi di dipendenza da alcol o da sostanze illegali, per le quali è possibile, in collaborazione con il Ser.D del territorio di appartenenza della Comunità, approntare la somministrazione di terapie farmacologiche sostitutive.
– Alcuni soggetti inviati in Comunità possono essere affetti anche da patologie neurologiche o psichiatriche, secondarie all’infezione da HIV oppure precedenti al contatto con il virus. Per questi soggetti è possibile fornire un’assistenza medica specialistica in collaborazione con i servizi psichiatrici territoriali.
– Prima dell’ingresso uno o piú membri dello staff clinico dell’A.I.S.E.L. si incontreranno con gli operatori del servizio di provenienza dell’utente per ottenere una descrizione delle caratteristiche infettivologiche, del grado di dipendenza da sostanze, dell’eventuale psicopatologia del soggetto, della sua storia personale e familiare, delle sue risorse contestuali e dei trattamenti precedenti. Verranno quindi individuate le motivazioni e gli obiettivi degli invianti, in modo da formulare un progetto di intervento condiviso.
– A questo punto l’utente potrà effettuare un primo colloquio in una delle sedi dell’A.I.S.E.L. (eventualmente nella stessa CP) con un membro dello staff clinico. Il colloquio verrà esteso anche ai componenti della famiglia di origine, al partner o ad altre figure significative dell’entourage del soggetto, in tutti i casi in cui questi siano presenti o disponibili.
– Il colloquio verrà fissato tramite appuntamento, che potrà essere concordato telefonando alla sede dell’A.I.S.E.L. di Milano.
– Ad esito positivo del colloquio ed acquisita documentazione idonea, comprovante la congruità e fattibilità dell’inserimento, verranno indicati i tempi di attesa per l’inserimento. Qualora la comunità non avesse posti disponibili al momento della richiesta, l’utente verrà iscritto in una lista d’attesa.
– Lo staff clinico dell’A.I.S.E.L. si riserva la facoltà di rinviare o declinare la richiesta di inserimento residenziale in tutti quei casi in cui emergano nel corso del primo contatto con l’utente delle evidenti incongruenze motivazionali o qualora quest’ultimo riveli un atteggiamento di rifiuto esplicito, precedentemente celato.
– Sarà possibile, previa decisione dello staff clinico dell’A.I.S.E.L., premettere alla decisione di accoglienza una giornata di visita della struttura residenziale da parte del futuro utente e di suoi familiari.
– Ad ingresso avvenuto decorrerà un periodo di prova della durata di un mese, al fine di verificare le motivazioni dell’ospite e potere procedere, dopo esito positivo del periodo di prova, alla compilazione del progetto individuale in accordo con l’ospite e il servizio inviante.
– Le rette di degenza per la Casa Alloggio ad alta integrazione sanitaria è a completo carico del SSR, mentre è prevista una quota di partecipazione alla retta, nella misura del 30%, da parte dell’ospite o del Comune di residenza, per gli ospiti della Casa alloggio a bassa intensità. Non sono previsti inserimenti con pagamento privato della retta; ogni ospite deve necessariamente essere inserito attraverso i canali istituzionali del SSR: Ser.D., CPS, Medico di Medicina Generale, Dipartimento di Prevenzione, Reparti di degenza ospedaliera.
– Il soggetto inabilitato o interdetto ha accesso secondo le stesse procedure sopra descritte. Gli operatori si faranno carico di mantenere i collegamenti con la figura giuridicamente deputata a tutelare l’utente, per ogni decisione che possa richiedere il suo avvallo in termini di legge.
– L’A.I.S.E.L. si impegna a non operare discriminazione nella selezione delle persone, ma a valutare in base alla motivazione e all’urgenza del caso. In presenza di lista di attesa si darà priorità di valutazione ai residenti nel territorio dell’A.S.L. di Varese nella quale sono collocate le nostre strutture e, in secondo luogo, si procederà con il criterio della maggior urgenza tra gli annotati della lista.
Ø Dove siamo e come raggiungerci
Le Case Alloggio, pur insediate nel Comune di Marchirolo (Va), distano circa un chilometro dal centro abitato di Marzio. Un servizio di linea ferma di fronte alle strutture (linee Morandi). Gli orari di partenza dalle Case Alloggio sono 7.15 e 15.15, mentre gli orari di arrivo dal piazzale tra le stazioni ferroviarie di Varese sono 9.15 e 18.15.
In automobile si può arrivare attraversando Varese e seguendo le indicazioni per i valichi svizzeri, percorrendo la Valganna. Arrivati al paese di Ghirla si seguono le indicazioni per Marzio. Al bivio Marzio/Boarezzo si prosegue a destra per circa 200 metri. All’ingresso del Comune di Ghirla e al bivio successivo è collocata la segnaletica specifica.
Due auto e un pulmino sono a disposizione per collegamenti privati.
Strada Provinciale per Marzio, 10 – 21030 Marchirolo (VA)
Tel.: 0332 995801 – 995802
Fax: 0332 727783
Mail: lapineta@aisel.it
Direttore Sanitario: Dott. Roberto Berrini
Coordinatore : Sig. Marco Brambilla Pisoni